RB-Treffen Düsseldorf 2015

Ich schreibe das Fazit zuerst, weil der restliche Text doch etwas länger geworden ist als geplant. Es ist mir aber wichtig, dass das Fazit gelesen wird – und wer es genauer wissen will, der kann dann ja einfach weiterlesen.

Zusammenfassende Worte: Was die Kinder-Augen-Krebs-Stiftung mit diesen Treffen leistet, ist aus meiner persönlichen Sicht unbezahlbar: Ein Zusammenbringen von internationalen Experten, Eltern betroffener Babies und Kleinkinder und RB-Betroffenen Menschen zwischen 18 und 50 in einem Rahmen, der einem schwierigen Thema zumindest für einige Stunden den Schrecken nimmt und so Zuversicht, Mut und Hoffnung gibt.

Die Kinder-Augen-Krebs-Stiftung hat mit der Stiftung selbst und dem Treffen einen Leuchtturm geschaffen, der es anderen Eltern ermöglicht, sich in den bitteren Stunden einer Krebsdiagnose bei einem Menschen, der vielleicht gerade erst ein paar Monate alt ist, zu orientieren und Rückhalt und Unterstützung zu bieten.

Der Dank dafür gebührt Monika und Gregor König sowie allen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Stiftung, aber auch den Ärzten, die als direkte Ansprechpartner diese Treffen besuchen und zur Verfügung stehen bis hin zu allen freiwilligen Unterstützern, Sponsoren und Partnern.

Für mich gibt es bei diesem Treffen nur Gewinner.

Mein Dank richtet sich aber auch an alle Eltern, die sich aktiv mit dem Schicksal ihrer Kinder auseinandersetzen und sich informieren, vernetzen und so sicherstellen, dass Nachsorge, aber auch Vorsorge und Bewusstseinsbildung stattfinden.

 

Prolog: Ich bin Retinoblastom(RB)-Betroffener (unilateral, nicht-hereditär). In meinem Fall kam das nicht durchs Erbgut mit, sondern es kann jedem passieren, mit einer Wahrscheinlich von ca. 1:20.000 – in Österreich sind das ca. 3-4 Kinder pro Jahr. Operation im Alter von 9 Monaten und bis heute von weiteren gröberen Schwierigkeiten verschont geblieben. Das ist so ziemlich der Best-Case im Fall einer RB-Erkrankung.

Vor einigen Jahren, so um 2009 herum, bin ich im Internet über eine RB-Selbsthilfegruppe betroffener Eltern gestolpert bzw. die Organisatorin über mich und in weiterer Folge habe ich auch einigen Treffen dieser Gruppe besucht und konnte dort für die betroffenen Eltern zahlreiche Fragen beantworten – die hatten da zum ersten mal die Gelegenheit, mit einem betroffenen Erwachsenen zu sprechen und einen Eindruck zu bekommen, ob und wie sich ein RB im täglichen Leben auswirkt.

Fast-Forward – Winter/Frühjahr 2015: : Ein Newsletter der ÖKKH mit Infos zu einem RB-Treffen in Deutschland erreicht mich Anfang des Jahres, die ÖKKH fragt nach, ob es in Österreich Interessenten für das Treffen gibt. Ich sehe mich da zwar nicht als primäre Zielgruppe (eher betroffene Eltern), melde aber trotzdem Interesse an – im März dann die Info von der ÖKKH, dass sie mir die Teilnahme am Treffen ermöglichen wollen und die ÖKKH die Flugkosten übernimmt (es waren ca. 140 EUR mit Austrian Airlines).

Das hat mich einerseits sehr gefreut und weiters auch einigermaßen neugierig gemacht – ich habe bis vergangenes Wochenende praktisch niemanden in meinem Alter mit RB in Österreich kennengelernt und am RB-Treffen in Düsseldorf würden mehrere Betroffene, davon einige in meinem Alter, vor Ort sein. Da waren also einige „firsts“ in Aussicht, und das mit 36. :)

Einige Wochen vor Abflug dann noch ein Anruf von Monika König von der Kinder-Augen-Krebs-Stiftung, die dieses Treffen veranstaltet – ob ich nicht „Mutmacher“ sein möchte. Da war ich erstmal skeptisch, weil ich keine Vorstellung davon hatte, was da auf mich zukommt, das meiste für mich war ja selbst neu und „Mutmacher“ ist schon mal mit einer gewissen Verantwortung behaftet, so vom Wort her. Ich sagte trotzdem zu und stellte mir das in etwa so vor wie beim ersten RB-Treffen in Wien – Fragen beantworten, und im wesentlichen einfach nur die Eltern sehen lassen, dass das eigene Leben sich nicht viel von ihrem unterscheidet, mit Höhen und Tiefen, aber jedenfalls nicht geprägt von RB.

Freitag, 12. Juni 2015:
„Tooo soon“ – der erste Gedanke – aber nachdem ich den frühen Flug selbst gebucht habe, half es nichts, Tagwache um 5:00, um um 7:10 mit einem Austrian A320 in Richtung Düsseldorf abzuheben. Prachtvolles Wetter in Düsseldorf, strahlend blauer Himmel bei der Ankunft und die Aussicht auf einen herrlichen Tag haben dann auch gleich für das frühe Aufstehen entschuldigt.

In der (übrigens ganz wunderbaren) Jugendherberge Düsseldorf dann trotz sehr früher Ankunft gleich meinen Zimmerschlüssel bekommen, so dass ich mein Gepäck direkt verstauen konnte und dann gings direkt über die Rheinkniebrücke Richtung Düsseldorf Altstadt. Auf dem Weg in die Altstadt stand noch ein kurzer Besuch im Rheinturm an, der beim Besuch in D’dorf vor 3 Jahren leider dem Zeitdruck zum Opfer gefallen ist (das Wetter war damals aber auch nicht so toll wie dieses mal) – 6 EUR für die Liftfahrt bezahlt und mit einem tollen Blick aus ca. 180m Höhe über Düsseldorf und Umland belohnt worden:

Danach gings Richtung Rheinterrassen und Altstadt und dort wurde dann im „Uerigen“, einer Düsseldorfer Institution, zu Mittag gegessen, oder sagen wir, Klischees gepflegt – ein paar Altbiere und eine Flöns (Blutwurst) später gings dann zurück in die Herberge.

Am frühen Abend trafen die ersten Teilnehmer ein und die ersten Kontakte wurden geknüpft. Ein paar andere Österreicher waren auch gekommen, allerdings mit einer späteren Maschine, unter anderem Ingrid, die die Treffen in Österreich organisiert, aber auch ein Paar aus Niederösterreich aus Leiben – mir bekannt aus der Schulzeit und auch von den Wachauer Radtagen (die Strecke führt durch Leiben).

Leider (und das tut mir rückblickend sehr leid) hatte ich Freitag abends auch vereinbart, mich mit 2 wunderbaren Freunden aus früheren, gemeinsamen Zeiten zu treffen, die ich auch schon einige Jahre nicht mehr gesehen hatte und die nahe D’dorf wohnten und mit denen ich einen Geburtstag nachfeiern wollte (inkl. mitgebrachter Sacher-Torte aus Wien) und einfach die 3 letzten Jahre besprechen wollte – und mit den beiden hatte ich auch einen ganz großartigen Abend in der Düsseldorfer Altstadt und am Rheinufer – aber rückblickend hätte ich einfach noch einen Tag früher anreisen sollen – denn:

Am Samstag habe ich so viele Eltern getroffen und kennengelernt, dass der Samstag eigentlich zu kurz war, um mit allen so viel zu sprechen wie ich das gerne getan hätte – und am Freitag Abend wäre eine tolle Möglichkeit gewesen, schon erste Gespräche zu führen – liebe RB-Treffen-Teilnehmer: das nächste mal halte ich mir auch den Freitag Abend frei.

Samstag, 13. Juni 2015:
Gegen 8:30 gings mit einem Sammeltaxi zum Veranstaltungsort des Treffens und der war wirklich außergewöhnlich – ein Requisitenlager, dass sich zur Veranstaltungslocation gewandelt hatte und einen außergewöhnlichen und kreativen Rahmen für das Treffen geboten hat:

In diesem Rahmen waren mehrere Workshops in ein Tagesprogramm eingebettet – in aller Kürze mein Programm – es gab auch Workshops für Bilateral betroffene, aber die konnte ich nicht besuchen:

„Unilateral spezial“: Eltern, Ärzte und Betroffene („Mutmacher“) haben die Möglichkeit, sich auszutauschen. Das war im wesentlichen genau das, was ich erwartet habe – Fragen zum Führerschein, zur Pubertät, zu Sport, zum täglichen Leben, zu medizinischen Themen – die von uns erwachsenen Betroffenen und/oder den Ärzten beantwortet wurden.
Der Workshop war für mich (gefühlt) etwas zu kurz, da hätte man sicher noch mehr Zeit und Fragen beantworten können (und darum tut mir das mit dem Freitag abend auch so leid). Nach dem Workshop war dann ca. 30 Minuten Pause, danach gings mit

„Wohin mit meiner Angst“ weiter – ein Workshop, der sich in erster Linie (aber nicht ausschließlich) an betroffene Eltern gerichtet hat – die meisten der betroffenen Eltern haben eine mühsame Zeit hinter sich, in der die Angst sicher eine Rolle gespielt hat – im Workshop wurden Methoden und Wege aufgezeigt, wie man mit Angst umgehen kann.

Anschließend gab es ein Mittagsbuffet/Catering und die Möglichkeit, einfach informell mit Ärzten, Eltern, Betroffenen, etc. zu plaudern – ich habe das selbst auch intensiv genutzt und einerseits viel mit Eltern, aber auch mit Ärzten über meine eigene Krankengeschichte gesprochen und schon da war mir klar, dass diese Treffen wirklich großartig ist, weil man eigentlich nur profitieren konnte.

Am Nachmittag gabs dann noch einen vielbesuchten Workshop von Ocularisten und eine Art „Talkshow“, bei der nochmals querbeet Fragen gestellt wurden.

Eingebettet war das ganze in ein Rahmenprogramm aus einer Kinderbetreuung für betroffene Kinder und deren Geschwister, die keine Wünsche offen ließ – In- und Outdoor gabs alles, was das Kinderherz begehrt. Auch „Elli“, das Stofftier-Maskottchen der Kinder-Augen-Krebs-Stiftung, das seinen dritten Geburtstag hatte, wurde mit Muffins für die Kinder gefeiert. Es gab eine Luftburg, einen Bastelwagen, und, und, und.

Ich empfehle an dieser Stelle einen Blick in die Gallerie der KAKS auf Facebook:

Facebook-Gallerie RB-Treffen 2015

Am Samstag Abend dann der für mich emotionalste Moment – als Eltern sich bedankt haben, dass wir da waren – und das allein unsere Anwesenheit und unsere Bereitschaft, Fragen zu beantworten, geholfen haben – das war ziemlich großartig, weil in dem Moment waren alle Zweifel, ob und wie ich denn einen Beitrag leisten könnte, weggewischt.

Aber auch das Zusammentreffen mit anderen RB-Betroffenen zwischen 18 und 50 war für mich ganz großartig und ohne sich groß vorstellen zu müssen, war es ein wenig so, als würde man sich schon lange kennen.

Als ich Sonntags gegen 10:30 wieder Richtung Wien abhob, konnte ich auf ein Wochenende zurückblicken, wie ich es noch nie erlebt hatte. Ich bin dankbar, dass ich Teil dieses Treffens sein durfte und ich freue mich schon sehr auf ein Wiedersehen.

Abschließend möchte ich mich noch bedanken:

Bei der Kinder-Augen-Krebs-Stiftung für die Einladung und die Übernahme der Übernachtungskosten in der Jugendherberge Düsseldorf
Bei der Österrreichischen Kinderkrebshilfe für die Übernahme der Flugkosten
Bei Monika & Gregor König für die Initiative zur Gründung der KAKS, für die Gastfreundschaft und das entgegengebrachte Vertrauen
Bei allen Mutmachern, die mich herzlich aufgenommen und empfangen haben
Bei allen Eltern, die sich im eigenen Interesse und im Interesse ihrer Kinder informieren
Bei allen Helfern, Partnern und Unterstützern, die solche Dinge ermöglichen

Links:
Kinder-Augen-Krebs-Stiftung
Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe