Archiv der Kategorie: Mutmacher

Rückblick 2016 – Teil 1: United Airlines NYC Half 2016 (und Steak & Burger)

Nachdem ich 2016 viel weniger geschrieben habe als ich mir vorgenommen habe, hole ich das hiermit ein bisschen nach. Wir beginnen mit etwas angenehmen, dem Rückblick auf meine New York Reise im März 2016. Wie schon damals hier angekündigt, habe ich einen Startplatz beim NYC Half Marathon in Manhattan gewonnen – wobei gewinnen bedeutet: Man darf starten, muss aber Nenngeld, etc. bezahlen und bekommt auch sonst nix geschenkt. Wenn man, wie ich, zu den Langsamläufern gehört, muss man also auf Losglück hoffen – weil es in aller Regel mehr Interessenten als Startplätze gibt. Wie auch immer – ich war jedenfalls dabei.

Je näher der Reisetermin kam, desto spannender wurde das ganze natürlich – einerseits, weil NYC und überhaupt, andererseits, weil das Wetter überhaupt keine Anstalten machte, langsam an den Frühling zu denken. Wechselhaft-kalt war der Trend in aller Regel, Temperaturen um den Gefrierpunkt und wenig Aussicht auf milde Frühlingstemperaturen machten das Kofferpacken zu einer interessanten Aufgabe. Dass ich die Aufgabe bravourös gemeistert hatte, stellte sich am Flughafen heraus: 22,8kg hatte der Koffer, 23 wären erlaubt (am Papier) – ich war trotzdem stolz (naja, ein bisserl).

Geflogen wurde mit Austrian Airlines. Essen & Service einwandfrei. Sitze sehr komfortabel. Bordunterhaltung auch, ich hab damals passenderweise „The Big Short“ im Flieger gesehen – eine Verfilmung über den Börsencrash in den USA im Zusammenhang mit der Immobilienblase rund um 2007/2008 – die Schlüsselfigur des Films, Dr. Michael Burry, ist übrigens auch RB-Survivor. Wer den Film noch nicht gesehen hat: Unbedingt anschauen. Sehr sehenswert. Gibts auf Netflix, auf Apple-TV oder klassisch auf DVD/BluRay oder als Buch zu kaufen.  Geflogen wurde mit einer Boeing 767 – samt Cockpitbesuch nach der Landung in JFK. Mit der Metro gings dann vom Flughafen quasi direkt bis vor die Haustür meines Hotels in Lower Manhattan, ins Fairfield Inn Financial District – einem neu eröffneten Hotel zwischen Seaport & Wall Street.

Tag 1: Ankunft & One WTC: Kaum im Hotel eingecheckt, nutzte ich die Gunst der Zeitverschiebung (-6 Stunden), um einen ersten Eindruck von NYC zu gewinnen. Schon beim Verlassen der Metro-Station Fulton Street war ich bei einem kurzen Rundblick von der Höhe mancher Gebäude beeindruckt. Das „neue“ One World Trade Center war direkt in Sichtweite und ich nutzte den schönen Abend, um den einsetzenden Sonnenuntergang von der Spitze des WTC zu verfolgen. Die neu eröffnete „Path“-Bahnstation (wurde eine Woche zuvor teileröffnet) lag auch gleich am Weg.

Schon die Aufzugfahrt im neuen WTC ist sehenswert (es gibt YouTube-Videos, ich spoilere hier jetzt nix), der Ausblick wie erwartet großartig. Man sieht auch von oben die beiden Wasserbecken, die an die alten Zwillingstürme erinnern und ein Besuch des WTC Memorials stand ohnehin auch am Programm, doch dazu später mehr. Hier erst mal die Bilder:

 

Danach habe ich den Tag recht bald beschlossen und mich auf Tag 2 gefreut:

Tag 2: Brooklyn Bridge Walk, Statue of Liberty & Liberty Island, Ellis Island & Immigration Museum

Der Tag begann mit einem Guided Walk durch Seaport & über die Brooklyn Bridge und mit allerhand lehrreichem – z.b. dass so manches Haus in Manhattan auf Schiffsrümpfen gebaut ist und der Untergrund dadurch entsprechend instabil, weshalb sich diese Häuser dann zu neigen beginnen, etc. Definitiv ein sehr spannender Spaziergang mit tollen Eindrücken.

Danach gings mit dem Schiff auf Richtung Liberty Island – mangels Tickets nur rund um die Statue & nicht hinauf, aber trotzdem schön. Wesentlich mehr Zeit verbracht habe ich dann auf Ellis Island im Immigration Museum – Ellis Island war für knapp 60 Jahre ein zentraler Punkt für die Immigration in die USA an der Ostküste – von 1892 bis 1954 erfüllte Ellis Island verschiedene Rollen bei der Immigration in die USA. Das Museum dokumentiert diese Periode auf ansprechende Art und Weise – sehr viele Tondokumente, viele Interviews, viele Bilder und Unterlagen. Jedenfalls einen Besuch wert & Zeit einplanen, ein dreiviertel Tag ist jedenfalls notwendig, um sich einen ordentlichen Überblick zu verschaffen.

Am Abend gings dann noch aufs Empire State Building:

 

Ein Tag mit ziemlich vielen Schritten – knapp über 18km gings an diesem Tag zu Fuss durch NYC – man unterschätzt das leicht, aber die Füsse haben am Abend schon daran erinnert.

Tag 3 – WTC Memorial, Concorde & Space-Shuttle auf der USS Intrepid

Wieder sehr intensiv, mit vielen Eindrücken und noch mehr Schritten als am Tag davor. Weil es quasi vor der Haustür gelegen ist, habe ich mit dem World Trade Center Memorial Museum begonnen – Es ist großteils unterirdisch untergebracht, in und rund um die Fundamente der alten Zwillingstürme und im wesentlichen in 3 Bereiche geteilt: Einem Gedenk-Raum, in dem Fotos aller Opfer von 9/11 hängen und in dem in einer Aufzeichnung Angehörige die Namen der Toten vorlesen, einem „allgemeinen“ Teil, der Exponate zeigt, die man heute noch im Kopf hat (bspw. zertrümmerte Feuerwehrwägen) oder die besondere Bedeutung haben, wie die letzte Säule, die von Ground Zero geborgen wurde, aber auch allgemeine Informationen über Aufbau und Konstruktion der Zwillingstürme. In diesem allgemeinen Teil durfte man auch fotografieren.
Im dritten Bereich wurden dann explizit die Ereignisse des 11. September beleuchtet – sehr bedrückend, sehr nachdenklich stimmend. Bild- und Tondokumente, die extrem nah ans Geschehen heranführen, lassen einem nachdenklich aus dem Museum gehen und haben dann auch bei der Metro-Fahrt zum nächsten Museum den Kopf beschäftigt.

Die USS Intrepid, ein alter Flugzeugträger, war mein nächster Halt – dort interessierten mich vor allem zwei Exponate: ein echtes Space-Shuttle und die Concorde – in letztere durfte man im Rahmen einer Guided Tour sogar einsteigen. Highlight, neben den Exponaten an sich, war der Umstand, dass es für die Touristensaison noch zu früh war – so waren wir bei der Concorde Guided Tour zu zweit, bei der Space-Shuttle Guided Tour war ich sogar alleine. Das war quasi eine Privataudienz und so blieb viel Zeit für Fragen & Hintergrundinfos. Wenn man sich ansatzweise für Luftfahrt & Aviatik interessiert – jedenfalls anschauen, falls man mal in NYC ist.

Über den Times Square gings zurück ins Hotel – 19km standen am Ende des Tages am Tacho, inkl. Fotorucksack – Füße & Rücken waren wenig begeistert.

Tag 4  – Natural History Museum & Manhattan Bus-Tour

Tag 4 war dann schon so ein bisschen „aktive Erholung“ – das Natural History Museum of America war der einzige größere Programmpunkt. Das ist so groß, dass man darin auch eine Woche verbringen kann und vermutlich noch immer nicht alles gesehen hab. Ich hab mich auf drei Teile konzentriert: Eine Sonderausstellung über Bakterien & Menschen (und wie sie voneinander abhängen), den Teil mit der Entstehung des Universums und auf einen kleinen Bereich der geologischen Abteilung. Danach war ich ohnehin gesättigt, auch von den restlichen Eindrücken des Tages. Beim Rausgehen, weil praktisch gegenüber, bin ich noch kurz in den Central Park spaziert, wo am Sonntag auch die erste Hälfte des Halbmarathons stattfinden würde.

Den Nachmittag habe ich dann noch für eine Bustour nach Upper Manhattan/Bronx genutzt, um den Füßen ein wenig Pause zu gönnen. Es ging hinauf bis zum General Grant National Memorial, vorbei auch z.b. an der University of Columbia.

Abschließend habe ich noch meine Startunterlagen für Sonntag geholt & im Hotel die Füße hochgelegt.

Tag 5 -Spaziergang & relaxen & Vorbereitung auf den Lauf.

Am Tag vor dem Lauf habe ich dann so ein paar lose Enden zusammengefügt – ich hab mir die nähere Umgebung angesehen (Wall Street z.b.), die Südspitze von Manhattan (Battery Park) und bin den Hudson entlangspaziert. Am Abend gabs Nudeln und das Ritual der Laufvorbereitung.

Das war mitunter die größte Aufgabe des Tages, denn während das Wetter entgegen allen Vorhersagen in den Tagen davor viel besser war als angekündigt, so standen jetzt alle Zeichen auf Sturm: Eine Kaltluftströmung vom Atlantik sollte von Nordosten her Minusgrade, Neuschnee und eisigen Wind bringen – und zwar am Sonntag. Das hat sogar die New York Road Runners als Veranstalter dazu veranlasst, davor nochmal zu warnen. Allerdings – wenn das Wetter so verlässlich war wie die Tage zuvor, dann würde das eh alles nicht passieren. Ich hab dann trotzdem alles so vorbereitet als würde es kalt werden, also 2 Schichten und Halstuch und Haube und (schnell bei Amazon gekaufte) Brille wg. dem Wind. Es war dann fast so wie angekündigt am…

Tag 6 – United Airlines NYC Half Marathon

0°C, klarer Himmel, Sonne, eiskalter Wind aus Nordosten. So war es dann am Tag der Wahrheit – das der Schnee nicht gekommen war, dafür waren glaube ich alle dankbar. Der Nord-Ost-Wind war auch nicht das schlechteste, weil die Strecke zwar die ersten paar Kilometer nach Nordosten führte (also startete man in den Gegenwind), die meiste Zeit aber dann so angelegt war, dass man Rückenwind hatte. Die Temperaturen waren allerdings wirklich frisch, gerade zu Beginn mit dem Gegenwind.

An die 20.000 LäuferInnen waren gemeldet und die Streckenführung des NYC Half in Manhattan ist sehr attraktiv: Start im Central Park mit einigen kleinen Hügeln, hinauf nach Norden, dann an der Westseite des Park schon Richtung Süden hinunter, auf der 7th Av. über den Times Square, an der 42. Street abbiegen und bis hinaus zum Hudson, entlang des Hudson bis an die Südspitze von Manhattan und von dort die letzten Meter Richtung Nordwesten, an der Wall Street vorbei, ins Ziel. Nach dem Central Park geht es praktisch dauernd minimal bergab bzw. flach dahin, dazu gab es den Rückenwind, der aber durch die Häuser zum Teil recht verwirbelt oder abgeschirmt wurde.

Für mich persönlich war es jedenfalls ein beeindruckendes Erlebnis – der Lauf über den gesperrten Times Square mit tausenden Zuschauern bei strahlendem Sonnenschein – priceless. Auch der der Central Park davor hat viele schöne Eindrücke geboten. Den Hudson entlang beginnt man dann ein bisschen mit dem Straßen zählen (42nd, 41st, […] 10th, etc.) – und ist man dann bei der 10th Street angelegt, sind es dann doch noch deutlich mehr Straßen bis zur Südspitze, aber da beginnen dann wieder die Straßennamen.

Etwas mühsam war bei km 20 die Unterführung, bei der man praktisch ins Schwarze läuft und unterirdisch die Wende an der Südspitze Manhattans vollzieht. Warum die Strecke dort unterirdisch geführt wird, ist mir nicht ganz klar, aber bei km 20,5 oder so nochmal eine Steigung zu haben, erfreut die müden Oberschenken nicht zwangsläufig.

Wie auch immer, ich habs mit einer offiziellen Zeit von 2:29:12 ins Ziel geschafft, obwohl ich nur 2:18 gelaufen bin – tatsächlich bin ich 11 Minuten vor einem WC Container gestanden, weil (entgegen den „Gepflogenheiten“ z.b. in Wien) in NYC auch alle Herren für das kleine Geschäft sich brav bei den ToiTois anstellen (ich gebe zu: ich bin beim VCM im Prater schon mal hinter die Büsche gelaufen – hat keine 11 Minuten gedauert).  Ich merk mir das für’s nächste mal in NYC. Flüssigkeitshaushalt besser managen.

Es gibt ein sehr schönes Video zum ganzen Lauf:

Nach dem Lauf ging’s direkt ins strategisch günstig gewählte Hotel (100m vom Ziel entfernt) – in die heiße Dusche, Beine einreiben, ein Siegesbier in die Hand und die Beine hoch. :)

Der Abend war dann ganz im Zeichen von totaler Entspannung – es ging ins Gallagher’s Steakhouse zu Dry Aged Beef & Rotwein.

Tag 7 – Rückreise & Zusammenfassung

  • Alkoholische Getränke in Lokalen sind richtig teuer. Besser Wasser trinken, im Supermarkt ein Six-Pack kaufen und im Hotel trinken
  • NYC im März ist ausgesprochen ruhig. Keine Wartezeiten, keine Dränglereien, keine Hektik. Ich bin praktisch nirgends angestanden (außer auf Ellis Island, weil da nur alle 30 Minuten ein Schiff fährt)
  • NYC ist groß. In 7 Tagen hat man einen kleinen Eindruck von Manhattan. Ich glaube, für Manhattan in Ruhe braucht man 3 Wochen, für NYC als ganzes 3 Monate. Minimum.
  • Ich fands großartig & mag wieder hin. Nächste Chance: NYC Half 2018 Lottery, im Dezember dieses Jahres.

Am letzten Tag bin ich noch mit der (kostenlosen) Fähre nach Staten Island gefahren und hab dort einen kleinen Spaziergang gemacht, die Insel ist das genaue Gegenteil zu Manhattan. Ruhig und beschaulich. Dort gibts übrigens auch einen Halbmarathon (wie in jedem anderen Stadtteil von NYC auch).

Außerdem war ich Cheesecakes & Mitbringel organisieren und dann gings mittels Metro wieder nach JFK und von dort mit der freundlichen, deutsch-österreichischen Fluglinie wieder nach Wien. Schön wars, NYC. Ich hoffe, wir sehen uns bald wieder. :)

Für die Interessierten: der Take-Off und Steigflug von JFK – nach der ersten Kurve sieht man dann nochmal Manhattan am Horizont:

KAKS-Mutmacher-Treffen 2016

Vorweg: Der NYC Nachbericht kommt noch – ich werde ihn dann etwas „zeitloser“ gestalten. Stichwortartig: neue Personal Best, großartige Stadt, unglaublich viele Eindrücke.

Zum eigentlichen Thema: Von 20. – 22. Mai waren fast alle Mutmacher der Kinderaugenkrebsstiftung in Schmallenberg im Sauerland im Bergdorf Liebesgrün. Ich möchte nicht all zu sehr auf die Inhalte eingehen, weil „What happens in Sauerland, stays in Sauerland“, aber im Grunde haben wir sehr viel Zeit investiert, um unsere Rolle als Ansprechpartner für betroffene Eltern, Kinder und Jugendliche noch besser wahrnehmen zu können und so eine echte Hilfestellung zu sein in einer schwierigen Zeit.

In großartiger Atmosphäre wurde unter Leitung des Syncom-Teams, bestehend aus Andrea, Erich & Wolfgang, gearbeitet, gesprochen, ausprobiert & nachgedacht und natürlich auch gelacht.

Genauso wichtig war aber auch das Kennenlernen untereinander – einige Mutmacher haben einander zum ersten mal getroffen – und dabei war von der ersten Minute an erkennbar, welch tolles Team die Mutmacher sind.

Ich möchte im folgenden einige ausgewählte Bilder zeigen und euch einladen, die Facebook-Seite der Kinderaugenkrebs-Stiftung zu liken und, falls ihr etwas gutes tun wollt, die Stiftung auch finanziell zu unterstützen – ich kann euch soviel versprechen: euer Geld bewirkt dort sehr, sehr viel. Drei wesentliche Punkte sind der Stiftung ein Anliegen:

  • Die frühzeitige Erkennung der Krankheit durch Schaffung von Awareness für die Symptome („Weiß sehen„-Kampagne)
  • Die Vernetzung von Menschen mit einem sehr seltenen Krankheitsbild (4-5 Fälle in Österreich/Jahr, 40-50 in Deutschland) durch Treffen
  • Aktive Förderung von Forschung rund um die Retinoblastom-Erkrankung

Spenden könnt ihr direkt auf der Seite der Stiftung: Spenden-Seite der KAKS oder via:

Kinderaugenkrebsstiftung,
BIC: COLSDE33XXX
IBAN: DE17 3705 0198 1902 6319 26.

Es gibt auch eine Fördermitgliedschaft, bei der ihr jährlich einen Betrag (z.b. 30 oder 50 EUR) spendet, dieser wird immer im November abgebucht und ihr bekommt eine Spendenbestätigung.

Eine kleine Auswahl von Fotos gibt es hier, ich empfehle euch einen Besuch auf der Facebook-Seite der KAKS, dort gibt es einiges mehr zu sehen.

RB-Treffen Düsseldorf 2015

Ich schreibe das Fazit zuerst, weil der restliche Text doch etwas länger geworden ist als geplant. Es ist mir aber wichtig, dass das Fazit gelesen wird – und wer es genauer wissen will, der kann dann ja einfach weiterlesen.

Zusammenfassende Worte: Was die Kinder-Augen-Krebs-Stiftung mit diesen Treffen leistet, ist aus meiner persönlichen Sicht unbezahlbar: Ein Zusammenbringen von internationalen Experten, Eltern betroffener Babies und Kleinkinder und RB-Betroffenen Menschen zwischen 18 und 50 in einem Rahmen, der einem schwierigen Thema zumindest für einige Stunden den Schrecken nimmt und so Zuversicht, Mut und Hoffnung gibt.

Die Kinder-Augen-Krebs-Stiftung hat mit der Stiftung selbst und dem Treffen einen Leuchtturm geschaffen, der es anderen Eltern ermöglicht, sich in den bitteren Stunden einer Krebsdiagnose bei einem Menschen, der vielleicht gerade erst ein paar Monate alt ist, zu orientieren und Rückhalt und Unterstützung zu bieten.

Der Dank dafür gebührt Monika und Gregor König sowie allen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Stiftung, aber auch den Ärzten, die als direkte Ansprechpartner diese Treffen besuchen und zur Verfügung stehen bis hin zu allen freiwilligen Unterstützern, Sponsoren und Partnern.

Für mich gibt es bei diesem Treffen nur Gewinner.

Mein Dank richtet sich aber auch an alle Eltern, die sich aktiv mit dem Schicksal ihrer Kinder auseinandersetzen und sich informieren, vernetzen und so sicherstellen, dass Nachsorge, aber auch Vorsorge und Bewusstseinsbildung stattfinden.

 

Prolog: Ich bin Retinoblastom(RB)-Betroffener (unilateral, nicht-hereditär). In meinem Fall kam das nicht durchs Erbgut mit, sondern es kann jedem passieren, mit einer Wahrscheinlich von ca. 1:20.000 – in Österreich sind das ca. 3-4 Kinder pro Jahr. Operation im Alter von 9 Monaten und bis heute von weiteren gröberen Schwierigkeiten verschont geblieben. Das ist so ziemlich der Best-Case im Fall einer RB-Erkrankung.

Vor einigen Jahren, so um 2009 herum, bin ich im Internet über eine RB-Selbsthilfegruppe betroffener Eltern gestolpert bzw. die Organisatorin über mich und in weiterer Folge habe ich auch einigen Treffen dieser Gruppe besucht und konnte dort für die betroffenen Eltern zahlreiche Fragen beantworten – die hatten da zum ersten mal die Gelegenheit, mit einem betroffenen Erwachsenen zu sprechen und einen Eindruck zu bekommen, ob und wie sich ein RB im täglichen Leben auswirkt.

Fast-Forward – Winter/Frühjahr 2015: : Ein Newsletter der ÖKKH mit Infos zu einem RB-Treffen in Deutschland erreicht mich Anfang des Jahres, die ÖKKH fragt nach, ob es in Österreich Interessenten für das Treffen gibt. Ich sehe mich da zwar nicht als primäre Zielgruppe (eher betroffene Eltern), melde aber trotzdem Interesse an – im März dann die Info von der ÖKKH, dass sie mir die Teilnahme am Treffen ermöglichen wollen und die ÖKKH die Flugkosten übernimmt (es waren ca. 140 EUR mit Austrian Airlines).

Das hat mich einerseits sehr gefreut und weiters auch einigermaßen neugierig gemacht – ich habe bis vergangenes Wochenende praktisch niemanden in meinem Alter mit RB in Österreich kennengelernt und am RB-Treffen in Düsseldorf würden mehrere Betroffene, davon einige in meinem Alter, vor Ort sein. Da waren also einige „firsts“ in Aussicht, und das mit 36. :)

Einige Wochen vor Abflug dann noch ein Anruf von Monika König von der Kinder-Augen-Krebs-Stiftung, die dieses Treffen veranstaltet – ob ich nicht „Mutmacher“ sein möchte. Da war ich erstmal skeptisch, weil ich keine Vorstellung davon hatte, was da auf mich zukommt, das meiste für mich war ja selbst neu und „Mutmacher“ ist schon mal mit einer gewissen Verantwortung behaftet, so vom Wort her. Ich sagte trotzdem zu und stellte mir das in etwa so vor wie beim ersten RB-Treffen in Wien – Fragen beantworten, und im wesentlichen einfach nur die Eltern sehen lassen, dass das eigene Leben sich nicht viel von ihrem unterscheidet, mit Höhen und Tiefen, aber jedenfalls nicht geprägt von RB.

Freitag, 12. Juni 2015:
„Tooo soon“ – der erste Gedanke – aber nachdem ich den frühen Flug selbst gebucht habe, half es nichts, Tagwache um 5:00, um um 7:10 mit einem Austrian A320 in Richtung Düsseldorf abzuheben. Prachtvolles Wetter in Düsseldorf, strahlend blauer Himmel bei der Ankunft und die Aussicht auf einen herrlichen Tag haben dann auch gleich für das frühe Aufstehen entschuldigt.

In der (übrigens ganz wunderbaren) Jugendherberge Düsseldorf dann trotz sehr früher Ankunft gleich meinen Zimmerschlüssel bekommen, so dass ich mein Gepäck direkt verstauen konnte und dann gings direkt über die Rheinkniebrücke Richtung Düsseldorf Altstadt. Auf dem Weg in die Altstadt stand noch ein kurzer Besuch im Rheinturm an, der beim Besuch in D’dorf vor 3 Jahren leider dem Zeitdruck zum Opfer gefallen ist (das Wetter war damals aber auch nicht so toll wie dieses mal) – 6 EUR für die Liftfahrt bezahlt und mit einem tollen Blick aus ca. 180m Höhe über Düsseldorf und Umland belohnt worden:

Danach gings Richtung Rheinterrassen und Altstadt und dort wurde dann im „Uerigen“, einer Düsseldorfer Institution, zu Mittag gegessen, oder sagen wir, Klischees gepflegt – ein paar Altbiere und eine Flöns (Blutwurst) später gings dann zurück in die Herberge.

Am frühen Abend trafen die ersten Teilnehmer ein und die ersten Kontakte wurden geknüpft. Ein paar andere Österreicher waren auch gekommen, allerdings mit einer späteren Maschine, unter anderem Ingrid, die die Treffen in Österreich organisiert, aber auch ein Paar aus Niederösterreich aus Leiben – mir bekannt aus der Schulzeit und auch von den Wachauer Radtagen (die Strecke führt durch Leiben).

Leider (und das tut mir rückblickend sehr leid) hatte ich Freitag abends auch vereinbart, mich mit 2 wunderbaren Freunden aus früheren, gemeinsamen Zeiten zu treffen, die ich auch schon einige Jahre nicht mehr gesehen hatte und die nahe D’dorf wohnten und mit denen ich einen Geburtstag nachfeiern wollte (inkl. mitgebrachter Sacher-Torte aus Wien) und einfach die 3 letzten Jahre besprechen wollte – und mit den beiden hatte ich auch einen ganz großartigen Abend in der Düsseldorfer Altstadt und am Rheinufer – aber rückblickend hätte ich einfach noch einen Tag früher anreisen sollen – denn:

Am Samstag habe ich so viele Eltern getroffen und kennengelernt, dass der Samstag eigentlich zu kurz war, um mit allen so viel zu sprechen wie ich das gerne getan hätte – und am Freitag Abend wäre eine tolle Möglichkeit gewesen, schon erste Gespräche zu führen – liebe RB-Treffen-Teilnehmer: das nächste mal halte ich mir auch den Freitag Abend frei.

Samstag, 13. Juni 2015:
Gegen 8:30 gings mit einem Sammeltaxi zum Veranstaltungsort des Treffens und der war wirklich außergewöhnlich – ein Requisitenlager, dass sich zur Veranstaltungslocation gewandelt hatte und einen außergewöhnlichen und kreativen Rahmen für das Treffen geboten hat:

In diesem Rahmen waren mehrere Workshops in ein Tagesprogramm eingebettet – in aller Kürze mein Programm – es gab auch Workshops für Bilateral betroffene, aber die konnte ich nicht besuchen:

„Unilateral spezial“: Eltern, Ärzte und Betroffene („Mutmacher“) haben die Möglichkeit, sich auszutauschen. Das war im wesentlichen genau das, was ich erwartet habe – Fragen zum Führerschein, zur Pubertät, zu Sport, zum täglichen Leben, zu medizinischen Themen – die von uns erwachsenen Betroffenen und/oder den Ärzten beantwortet wurden.
Der Workshop war für mich (gefühlt) etwas zu kurz, da hätte man sicher noch mehr Zeit und Fragen beantworten können (und darum tut mir das mit dem Freitag abend auch so leid). Nach dem Workshop war dann ca. 30 Minuten Pause, danach gings mit

„Wohin mit meiner Angst“ weiter – ein Workshop, der sich in erster Linie (aber nicht ausschließlich) an betroffene Eltern gerichtet hat – die meisten der betroffenen Eltern haben eine mühsame Zeit hinter sich, in der die Angst sicher eine Rolle gespielt hat – im Workshop wurden Methoden und Wege aufgezeigt, wie man mit Angst umgehen kann.

Anschließend gab es ein Mittagsbuffet/Catering und die Möglichkeit, einfach informell mit Ärzten, Eltern, Betroffenen, etc. zu plaudern – ich habe das selbst auch intensiv genutzt und einerseits viel mit Eltern, aber auch mit Ärzten über meine eigene Krankengeschichte gesprochen und schon da war mir klar, dass diese Treffen wirklich großartig ist, weil man eigentlich nur profitieren konnte.

Am Nachmittag gabs dann noch einen vielbesuchten Workshop von Ocularisten und eine Art „Talkshow“, bei der nochmals querbeet Fragen gestellt wurden.

Eingebettet war das ganze in ein Rahmenprogramm aus einer Kinderbetreuung für betroffene Kinder und deren Geschwister, die keine Wünsche offen ließ – In- und Outdoor gabs alles, was das Kinderherz begehrt. Auch „Elli“, das Stofftier-Maskottchen der Kinder-Augen-Krebs-Stiftung, das seinen dritten Geburtstag hatte, wurde mit Muffins für die Kinder gefeiert. Es gab eine Luftburg, einen Bastelwagen, und, und, und.

Ich empfehle an dieser Stelle einen Blick in die Gallerie der KAKS auf Facebook:

Facebook-Gallerie RB-Treffen 2015

Am Samstag Abend dann der für mich emotionalste Moment – als Eltern sich bedankt haben, dass wir da waren – und das allein unsere Anwesenheit und unsere Bereitschaft, Fragen zu beantworten, geholfen haben – das war ziemlich großartig, weil in dem Moment waren alle Zweifel, ob und wie ich denn einen Beitrag leisten könnte, weggewischt.

Aber auch das Zusammentreffen mit anderen RB-Betroffenen zwischen 18 und 50 war für mich ganz großartig und ohne sich groß vorstellen zu müssen, war es ein wenig so, als würde man sich schon lange kennen.

Als ich Sonntags gegen 10:30 wieder Richtung Wien abhob, konnte ich auf ein Wochenende zurückblicken, wie ich es noch nie erlebt hatte. Ich bin dankbar, dass ich Teil dieses Treffens sein durfte und ich freue mich schon sehr auf ein Wiedersehen.

Abschließend möchte ich mich noch bedanken:

Bei der Kinder-Augen-Krebs-Stiftung für die Einladung und die Übernahme der Übernachtungskosten in der Jugendherberge Düsseldorf
Bei der Österrreichischen Kinderkrebshilfe für die Übernahme der Flugkosten
Bei Monika & Gregor König für die Initiative zur Gründung der KAKS, für die Gastfreundschaft und das entgegengebrachte Vertrauen
Bei allen Mutmachern, die mich herzlich aufgenommen und empfangen haben
Bei allen Eltern, die sich im eigenen Interesse und im Interesse ihrer Kinder informieren
Bei allen Helfern, Partnern und Unterstützern, die solche Dinge ermöglichen

Links:
Kinder-Augen-Krebs-Stiftung
Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe